I 2018 havde Amalie en helt normal tilværelse med skole og massevis af aktiviteter. Hun var meget optaget af sine lektier og var glad for at gå i skole. Det boglige var altid noget, hun fandt var en del af hendes personlighed. Så hun tegnede, læste mange bøger og fulgte med i timerne. Både i opgaver og gruppearbejde følte hun sig sikker, og hun drømte meget om en dag at skulle læse på universitetet. For hendes hjerne var skarp.
– Jeg vil gerne have muligheder, når jeg skal vælge en uddannelse. Så jeg brugte meget tid på at forberede mig til timerne, og havde en masse faste rutiner. Det med lektier var altid let for mig, fortæller Amalie.
Hun bor sammen med sin mor og hendes hund i et rækkehus i Middelfart. Hver dag gik hun turen i skole til fods, og hun var vant til at gå meget. Hun spillede også fodbold. Så hun bevægede sig meget. Men en dag i 2018 fik hun det pludselig dårligt. Ud af det blå fik hun kraftig næseblod. Så hendes mor tog hende op til lægen. De brugte det meste af en uge på at rende derop, fordi det ikke stoppede. Umiddelbart mente lægen ikke, at det var noget særligt. Der blev stoppet vat i næsen, og så var det egentlig det. Men nogle få timer efter, at hun kom hjem fra lægen sidst på ugen, begyndte hun også at få voldsom feber.
– Jeg rystede over det hele og frøs. Jeg havde bare ikke lyst til andet end at ligge stille. Jeg var rigtig dårlig, forklarer Amalie.
Hendes mor blev meget i tvivl, om lægen havde vurderet Amalie korrekt. Så hun begyndte at ringe rundt til andre læger i Middelfart. En af dem tilbød, at de kunne komme forbi straks. For han syntes, at symptomerne lød til at tegne et mere alvorligt billede af Amalies tilstand.
– Vi kom hurtigt hen til den anden læge. Han så på Amalie, og efter nogle minutter var han ikke i tvivl. Der var noget helt galt, og hun skulle indlægges med det samme, fortæller Amalies mor.
Amalie blev akut indlagt på H.C Andersens børnehospital i Odense. Lægen ringede personligt derover og briefede afdelingen. Herefter kom hun hurtigt med bil til sygehuset, hvor lægerne snart konstaterede, at Amalie havde det meget dårligt. De tog en masse blodprøver. Det viste sig, at Amalie havde fået kyssesyge, samt at hendes levertal var meget dårlige.
– Det var en meget barsk omgang for mig som mor. Jeg kender mit barn. Jeg ved, når der er noget galt. Jeg var meget fortvivlet over den første læge, vi talte med i Middelfart. Det var som om, det hele bare skulle affejes. Så jeg er glad for, at jeg ikke lyttede til den læge, men fandt en anden, siger Amalies mor.
Amalie modtog behandling på Odense Universitetshospital. Hendes mor fik lov til at blive på sygehuset sammen med hende. Men det var en svær oplevelse forbundet med meget usikkerhed. Der blev løbende taget prøver, og man holdt øje med levertallet. Heldigvis begyndte Amalie at få det bedre efter en uges tid. Hun fik lov til at komme hjem, men var så fortsat indskrevet på afdelingen. Herefter ringede de løbende til sygehuset, der spurgte til forskellige ting. Hvis der var problemer, skulle Amalie bare komme ind igen, fik de at vide. Samtidig kom hun hver anden dag over til kontrol.
– Efter nogle uger fik jeg det bedre. Men jeg var træt. Det var ikke spor sjovt. Jeg troede det måske gik helt over efter noget tid, men sådan blev det aldrig, siger Amalie.
Udover at hendes sygefravær satte hende tilbage i skolen, så var der ikke så meget energi tilbage, som før Amalie fik kyssesyge. Hun blev anbefalet at tage det roligt og starte langsomt op med hendes aktiviteter. Så efter en måneds tid begyndte hun på sit skolearbejde igen. Det lykkedes hende at indhente den tabte tid, og hun fik en flot afslutning på hendes folkeskole. Men energien skulle hentes på en helt anden måde, så hun var nødt til at droppe fritidsaktiviteterne. Samtidig var hun selv blevet opmærksom på, at den meget medieomtale af sygdommen ME, blandt andet omtalen af at ME kunne opstå efter en infektion som kyssesyge.
I Danmark har kronisk træthedssyndrom, Myalgisk encephalomyelitis, været genstand for stor debat. Ikke mindst fordi lægerne i Danmark har været modstræbende med at anerkende sygdommen. Nogle læger mener, at der er tale om en tilstand, der skal behandles som psykisk. Og en af de store problemer er, at det er meget vanskeligt at stille en diagnose. I marts 2019 vedtog alle partier i Folketinget at man skal adskille ME/CFS fra den psykosomatiske betegnelse ”funktionelle lidelser” og i stedet for anerkende og anbefale brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem for ME. Ikke mindst sagen om Karina Hansen fra Holstebro har vakt både national og international omtale, da man tvangsindlagde hende og behandlede hende som en patient med psykiske problemer.
– På det tidspunkt fulgte vi som alle andre med i historierne. Og da Amalie begyndte at blive meget træt efter hendes infektion med kyssesyge, så satte vi os ind i det med ME. Sådan et forløb som andre piger har oplevet, har vi virkelig ikke lyst til at prøve, fortæller Amalies mor.
Hun synes på den ene side, det er vigtigt, at man fortæller om udfordringerne med ME, men er samtidig bekymret for om lægerne vil vende sig mod dem. Det er specielt omtalen af sagen mod forhenværende læge, Stig Gerdes, samt omtalen af Karina Hansen sagen på DR Dokumentar, der har gjort indtryk. Derfor har hun også bedt om at Amalie kan være anonym i artiklen:
– Jeg synes, det er skræmmende. Lige nu har vi ikke en diagnose. Amalie er ikke psykisk syg, og bare risikoen for at vi pludselig skal til at slås med læger og psykiatri, er nok til at vi beskytter os selv, slår Amalies mor fast.
På den baggrund tog Amalie til den praktiserende læge i Middelfart. For Amalie ville gerne have en henvisning til en speciallæge, der har forstand på ME. Men som konsultationen skred frem blev det klart, at denne læge ikke betragtede ME som en seriøs sygdom. Få sekunder efter, at Amalie havde forklaret om hendes symptomer med træthed, begyndte lægen at tale om konspirationsteoretiske sider på Facebook og spørge, om hun fulgte med i den slags. Det gjorde Amalie ikke:
– Jeg vidste allerede på det tidspunkt, at jeg ligeså godt kunne lade være med at bede om en henvisning. Så resten af den konsultation handlede om at komme ud og videre, siger Amalie.
Samme dag skiftede Amalie og hendes mor læge. De har endnu ikke turdet bestille en tid, hvor der skal snakkes om symptomerne. Baggrunden er ellers meget konkret. Men der skal vi tilbage til 2020.
Efter at Amalie fik sit eksamensbevis fra skolen, søgte hun ind på gymnasiet og blev optaget. Og i august 2020 begyndte hun med studierne. Det var dog ikke nemt, for der var meget fokus på deltagelse i idræt. De kræfter havde Amalie ikke. Så det krævede en del debat og lægeerklæringer. Samtidig valgte Amalie at tage med på udflugter og gå i byen med de nye venner:
– Jeg ville ikke gå glip af noget. Det er jo min ungdom. Og nye venner var helt oppe på min ønskeliste. Så jeg knoklede løs med timerne, lektierne og de sociale aktiviteter, siger Amalie.
Men allerede efter nogle måneder begyndte symptomerne at blive forværrede. Amalie begyndte at få problemer med at holde sig vågen i timerne. Så lukkede gymnasiet ned på grund af coronapandemien, og der kom også en pause med de sociale aktiviteter. Hun fik lidt ekstra energi, men sov mere og mere. 10 timer. 12 timer. 14 timer. Samtidig begyndte koncentrationen at svigte. Der var problemer med at være med i den digitale undervisning. Hun kæmpede og kæmpede.
Odense Universitetshospitals børneafdeling havde valgt at følge Amalie, og derfor gik hun hver sjette måned til en overlæge. Da han hørte om hendes fortsatte problemer, besluttede han sig for at iværksætte en intensiv undersøgelse af Amalie. Han ville udelukke en masse sygdomme. Så i juli 2021 måtte Amalie gennem en rygmarvsundersøgelse. Alle undersøgelserne blev færdiggjort, og konklusionen var, at intet var fundet. Amalie var nu en patient med symptomer, der ikke kunne tilskrives en konkret sygdom.
Det var derfor på den baggrund, at Amalie gik til sin praktiserende læge for at snakke om en henvisning til undersøgelse for ME. For efter de mange grundige undersøgelser er mulighederne svundet meget ind.
– Vi var lettede over, at de ikke fandt de her sygdomme, som de undersøgte Amalie for. Men vi blev også bekymrede, for nu peger pilen mod kronisk træthedssymptom, fortæller Amalies mor.
Hun føler sig ikke tryg, selvom Folketinget har vedtaget at ME skal behandles som en fysisk lidelse. De har nu begge skiftet læge, med endnu ikke turdet tale med den nye læge om mistanken om ME. Oplevelsen hos den forrige læge har også sat sine spor i Amalie, der ikke vil risikere at blive kaldt for psykisk syg:
– Jeg er træt. Jeg sover det meste af dagen. Men derfor vil jeg ikke fejlbehandles, fordi nogle læger ikke mener, der findes kronisk træthedssyndrom, siger Amalie.
Hun, har sammen med sin mor nu, kontaktet kontaktet ME-foreningen. De har været behjælpelige med råd og vejledning. Samtidig har Amalie fået orlov fra gymnasiet. Hun savner hverdagen, kammeraterne og skolearbejdet. Og hun ønsker sig brændende at få afklaret, om hun har ME, og om hun kan få hjælp.
