SAMFUND. Der går nogle dage, før erindringerne fra mandagens høring på Christiansborg for alvor sætter sig hos Kenneth Jacobsen. Sådan er det, når man lever med vaskulær demens. Detaljerne kommer løbende, siger han – i brudstykker, hjulpet på vej af sin kone, der kender stikordene. Men følelsen sidder fast med det samme.
»Det var fantastisk,« siger han dagen efter. »Jeg fik snakket med en masse interesseorganisationer, og der var virkelig opbakning.«
Kenneth Jacobsen var inviteret af Alzheimerforeningen til den politiske høring om demens, der fandt sted i Fællessalen på Christiansborg mandag den 17. februar. Høringen var indkaldt i kølvandet på statsminister Mette Frederiksens nytårstale, hvor hun bebudede en ny national demenshandleplan i løbet af 2026. Mere end 100.000 danskere over 65 år lever i dag med demens, og den første nationale handleplan udløb ved udgangen af 2025. Spørgsmålet i Fællessalen var, hvad den næste skal indeholde.
Blandt oplægsholderne var læger, professorer og fagfolk fra sundhedsvæsenet. Kenneth Jacobsen var der som noget andet. Han var der som den, det handler om. »Der var læger og professorer og mange andre, der holdt oplæg,« fortæller han. »Og så var jeg med sammen med en pårørende fra Sjælland. Der var nogle spørgsmål til os, som vi svarede på.«
»Der er noget for alt og alle«
Kenneth Jacobsen fik sin diagnose for seks år siden. Han var 49 år. I dag er han 55, og demensen fylder i hverdagen – men den definerer den ikke. For i Fredericia har han fundet et sted, der giver ham det, han kalder et frirum: Demensfællesskabet Lillebælt.
Fællesskabet er et kommunalt rådgivnings- og aktivitetscenter, der ikke kræver visitation. Her tilbydes alt fra herre-bande og fællessang til cykelture med duocykler, kognitiv stimulationsterapi og sejlture på Lillebælt. Kenneth Jacobsen er ikke bare bruger, han er også medhjælper og hjælper demenskonsulent Pia Heesch Andersen med at holde orden i hverdagen. »Her i byen har vi nogle rigtig gode tilbud i Demensfællesskabet Lillebælt. Det er et kommunalt tilbud, der ikke kræver visitation,« siger han. »Der er noget for alt og alle.«
Og det var præcis den pointe, han tog med sig til Christiansborg. Ikke blot for sin egen skyld, men for at vise politikerne, at der allerede findes et sted, hvor demensområdet fungerer – og at det sted ligger i Fredericia. »Jeg var inviteret af Alzheimerforeningen, men jeg fik sat Fredericia og Demensfællesskabet på landkortet,« fortæller han. »Og jeg inviterede politikerne til at komme herned og se, hvordan det kan gøres fremadrettet.«
Et tabu der skal brydes
For Kenneth Jacobsen handler det om mere end en enkelt høring. Da han fik sin diagnose, opdagede han hurtigt, at demens er omgærdet af tavshed. Det overraskede ham, og det provokerede ham. »Da det blev konstateret for seks år siden, opdagede jeg ret hurtigt, at det er et gigantisk tabuemne,« siger han. »Det syntes jeg var mærkeligt. Og jeg tænkte, at det skal vi have brudt.«
Siden har han sagt ja til alt, der kan rykke ved den tavshed. Høringen på Christiansborg var endnu et skridt i den retning. Ikke fordi det er let – dagen efter er han mærket, og erindringerne skal have tid til at finde deres plads – men fordi alternativet ikke er en mulighed. »Når de mener, at jeg har noget viden, jeg kan dele, og at jeg måske kan flytte noget, så skal man gøre det,« siger han. »Jeg kan ikke bare sige, at det er tabu, og så sætte mig hen i sofaen og gemme mig. Så må jeg gå forrest.«
Et frirum midt i sygdommen
På den politiske høring blev der talt om diagnosticering, behandlingsmuligheder og evidensbaserede indsatser. Sundhedsstyrelsens anbefalinger peger på alt fra reminiscensterapi og musikterapi til kognitiv stimulationsterapi og hverdagsaktiviteter tilpasset den enkelte – indsatser, der ikke kan kurere, men som kan løfte livskvaliteten markant for mennesker med demens.
For Kenneth Jacobsen er det ikke abstrakte anbefalinger. Det er hans hverdag. Demensfællesskabet Lillebælt er netop det sted, hvor de indsatser omsættes til praksis, og hvor sygdommen ikke fylder alt. »Det giver et frirum,« siger han stille.
Det er kort sagt, og det er nok. For bag de tre ord ligger en hverdag, hvor en mand med demens ikke gemmer sig, men stiller sig op – i Fredericia og på Christiansborg – og insisterer på, at det kan gøres bedre. At tabuet kan brydes. At der er et liv at leve, også med demens.
Og at det liv, ifølge Kenneth Jacobsen, lever godt i Fredericia.
