Det er første gang nogensinde, at patienter med den mest aggressive kræftform i hjernen, et såkaldt glioblastom, medvirker i udviklingen af et forskningsprojekt. Forskerne bag er fulde af beundring for deltagerne, der ikke selv får glæde af projektet.
Der er hjerneuge i denne uge, og i den anledning holder HjernetumorForeningen deres årlige Hjernetumordag. Her kan man blandt andet høre to forskere og en hjernetumorpatient fortælle om deres projekt med patientinddragelse i forskningen.
Det er ikke første gang, at man i forskningen arbejder med patientinddragelse i forbindelse med udviklingen af nye projekter, men det er første gang nogensinde, at patienter med en grad 4-tumor, glioblastom, inddrages i et forskningsprojekt.
De fleste lever gennemsnitligt 10-15 måneder efter at havde fået diagnosen glioblastom. Nogle lever op til fem år, mens meget få lever længere end det. Alligevel har en gruppe patienter og pårørende meldt sig til at hjælpe forskerne.
– Det har virkelig gjort et stort indtryk på mig, at selvom de har den her alvorlige kræftsygdom, så har de valgt at bruge deres energi på at være med til at udvikle et forskningsprojekt, som de ikke selv får glæde af. De gør det simpelthen for kommende patienters skyld. Det, synes jeg, er meget stærkt – og jeg kan på en måde ikke forstå, hvor de får styrken fra, siger Anne Wilhøft Kristensen, der er den ene af de to forskere fra projektet.
For patientens og projektets skyld
Selve forskningsforsøget handler om at finde frem til den optimale dosis protonterapi og undersøge bivirkninger. Protonterapi er en nyere type strålebehandling, der rammer mere præcist og velafgrænset end andre former for strålebehandling. Behandlingen er indtil nu udelukkende blevet brugt mod mildere kræftformer.
Protonterapi tilbydes kun ét sted i landet, derfor skal patienter, der kommer langvejs fra bo på hotel under det seks uger lange behandlingsforløb.
Det er dette forskningsprojekt, patienterne og de pårørende bliver inddraget i at udvikle. Formålet med at inddrage patienter og pårørende i udviklingen af forskningsprojektet er at få kommende patienter med glioblastom til at deltage i forsøget.
– Det er mennesker i en meget sårbar situation, der netop har fået at vide, at de har en uhelbredelig kræftsygdom, derfor har det stor etisk betydning, hvordan tilbuddet bliver formuleret, ligesom det også har stor betydning for sandsynligheden for, hvor mange der vil sige ja, siger Anne Wilhøft Kristensen.
Føles godt at gøre en forskel
En af dem, der deltager i forskningsprojektet, er Thomas Mark, og han ved, hvor svært det er at forholde sig til informationer og valgmuligheder fra læger og sygeplejersker, mens man har rigeligt at gøre med bare at forholde sig til sin sygdom.
– Jeg synes, det er et fantastisk projekt. Det giver rigtig god mening både for projektet og for patienterne, at vi hjælper med at formulere kommunikationen så forståeligt og menneskeligt som muligt og kan pege på ting, de måske har overset – og så føles det godt at være med til at gøre en forskel og hjælpe med, at kommende patienter får tilbudt den bedst mulige behandling, siger Thomas Mark.
Thomas Mark er ikke i tvivl om, at gruppen med patienter har været med til at gøre projektet bedre og har stor ros til forskerne, der er gode til at lytte til gruppens input.
– Min oplevelse er, at det har gjort en mærkbar forskel, at de har inddraget os i at udforme kommunikationen. Der er blevet tilføjet nogle ting og flyttet rundt på noget. Jeg tror, alle oplever, at vi står med et stærkere produkt, siger Thomas Mark.
Foredraget med Thomas, Anne og Anouk (projektets anden forsker) kan høres lørdag den 18. marts, når HjernetumorForeningen afholder sin Hjernetumordag på Trinity Hotel og Konferencecenter i Fredericia.
